少年杨晨燚：在病痛中逐梦医途

在重庆酉阳县的土地上，走出了一位19岁却历经无数磨难的少年——杨晨燚。本应在大学校园肆意奔跑、享受青春的他，却在医院的急诊室、深夜的出租屋、高铁和飞机上，独自走过了两年半的艰难时光。

杨晨燚患上的是卟啉病，一种全国患者不超过两百人且确诊难度极大的罕见疾病。然而，这个坚韧的少年并未向命运低头。他凭借着自己的毅力，查阅国内外文献，仔细比对检查报告，与医生不断沟通交流，最终成功为自己确诊。这份执着与勇气，在同龄人中实属罕见。

2023年3月，一场甲流如同一颗重磅炸弹，彻底改变了杨晨燚的人生轨迹。当时正在上高二的他，起初只是吃不下饭，随后腹痛、呕吐、全身无力等症状接踵而至。在重庆的医院住院一个月，医生却始终查不出病因。之后，他独自拖着行李，辗转于重庆西南医院、北京协和医院、四川华西医院等多地。病历越叠越厚，可答案却始终遥不可及。最痛的时候，他能直接痛哭出声，但即便如此，他也从未停下寻找病因的脚步。

那时的杨晨燚，成绩在重庆一所还不错的高中排名前50名，心中怀揣着去东南大学就读的梦想。然而，疾病却让他几乎无法安坐在教室里。请假、住院成了他生活的常态，但他始终没有办理休学。“总觉得还能学一点，就学一点，可能还有机会吧。”他这样安慰自己。

2024年6月，在离开学校大半年、几乎没复习的情况下，杨晨燚吃着止痛药走进了高考考场。“6月4日才回学校，7号就考试了。”他语气平静，仿佛在讲述别人的故事。成绩出来后，他超过了重本线20分，但他并没有填报志愿。“当时是试试看，没想过真走。”今年6月，他再次带病参加高考，被北方的一所高校录取。但出于身体的适应状况，他选择放弃，准备再战一年。

在多次被诊断为“不明原因腹痛”“高胆红素血症待查”后，杨晨燚开始自己寻找答案。他在医学期刊网站上搜索关键词，用翻译软件逐字阅读英文文献。终于，一篇关于“肝性卟啉病”的文献引起了他的注意。文中所描述的基因突变位点、临床症状，甚至检查指标，都与他高度吻合。他把自己查到的和医生纠结的点一一对比，在他的坚持下，医生重新为他做了尿卟胆原检测，检测结果阳性，与论文中提到的“卟啉病”病状完全相符。今年4月，他在北京协和医院正式确诊为“急性间歇性肝性卟啉病”。“那一刻，我没有激动，只是觉得终于有了一个答案。”杨晨燚平静地说。

卟啉病是血红素合成障碍，导致有毒的“卟啉”物质在体内堆积，侵害周围神经，从而引发剧烈的腹痛和全身疼痛，无法根治，发作时需要通过静脉输注高浓度葡萄糖来缓解症状，国内确诊的患者仅一两百人。尽管病情确诊，但痛苦并没有结束。因为卟啉病无法根治，发作时杨晨燚只能靠着向体内输入高浓度葡萄糖液进行缓解。病情发作时，他要在医院里连续输液10到12小时，每天要输1500毫升以上的葡萄糖液，直到疼痛得以缓解，最长的时候要连续输液一个月。

就在前不久，他还被诊断出疑似患有“原发性纤毛运动障碍”，这是导致呼吸道反复感染的另一种罕见病。两种罕见病叠加在一个人身上，相互诱发，让他陷入“感染－发作－治疗－再感染”的循环。然而，即使在治疗的路上波折不断，杨晨燚却依然心怀善意，乐于助人。他在病友群里成为了“小杨哥哥”，为其他患者提供帮助。广西女孩小覃在他的帮助下，确诊了胆管消失综合征，身体朝着好的方向在一步步发展。他还在社交媒体上一条一条解答和他同样患有罕见病的患者的疑问，为罕见病患者整理出详实的就医诊断说明书。

当被问到第三次高考有什么目标时，杨晨燚沉默了一会儿，坚定地说：“想学医”。“我在很多医院求诊时，很多医院都没办法收治，因为病太罕见，没有科室愿意收我。医生说需要治疗，但却不知道怎么治，全国也只有个位数大夫能给出治疗方案。罕见病患者其实不少，但真正懂罕见病的医生，太少了。我想去试试，试着去改变这个状况。”

“这两年半，你是怎么熬过来的？”记者问杨晨燚。“我已经习惯了。病痛带给我痛苦，但也让我认识了很多医生、病友，学到了很多知识，不能说完全是坏事。”在出租屋的墙上，贴满了纸片，上面密密麻麻写满了学习的知识点、去医院的就诊记录。这是杨晨燚两年半的足迹，也是一个少年用疼痛写下的“不屈”。

明年，杨晨燚将第三次走上高考考场。他心中怀揣着一个伟大的梦想：想学医，想研究罕见病，想成为能治疗罕见病的医生。“寂寞长途，冷月孤灯，病榻难安。然心火，纵风霜摧折，依旧斑斓。”杨晨燚写下的诗词句子，正是他内心坚韧与不屈的真实写照。这个在病痛中依然逐梦医途的少年，正用他的行动诠释着生命的力量与希望。我们期待着，在不久的将来，他能实现自己的梦想，成为照亮罕见病患者生命的一束光。